Conny, 2004
geschrieben 2004 für NF-aktuell
___Hallo liebe NF-aktuell Leser! Heute möchte ich mich zu Wort melden. Mein Name ist Conny Weidlich, 37 Jahre und NF1-Betroffene. Früher hat man die behinderten Menschen versteckt - haben wir dazu gelernt? Noch heute werden Behinderte oft ausgegrenzt. Menschen die Schwächen haben darf es in unserer Gesellschaft nicht geben. Es gibt Menschen, die vertreten die Meinung, dass Deutschland einen Fehler gemacht hat, als ich sagte, das es in Deutschland ca. 40 000 NF-Betroffene gibt: "Früher hätte man...". Ich war geschockt, dass es noch Menschen gibt, die so eine Meinung vertreten. Es haben alle ein Recht in der Gesellschaft respektiert und geachtet zu werden. Wenn ich mit behinderten oder chronisch kranken Menschen zusammen treffe, staune ich über besondere Fähigkeiten, die sie erworben haben, um mit ihren dauerhaften Handicaps zurecht zu kommen. Und ich staune über die Selbstverständigkeit, mit der sie um Hilfe bitten können, wenn sie diese brauchen. Sie verfügen über eine soziale Kompetenz, von der viele Gesunde nur träumen können. Aber zum Glück gibt es auch Menschen, die das super und wichtig finden - wenn man nicht nur an sich denkt, sondern sich für andere einsetzt. Wichtig ist VERSTÄNDNIS und das AKZEPTIEREN des einzelnen Menschen so wie er ist. Verständnis hat Hände, die helfen können, Füße, die den Bedürftigen zur Seite stehen, Augen, die die Not sehen, Ohren, die ihre Seufzer und Klagen hören. Hatte nicht auch ich diese Erwartungen und Wünsche!
Bei einer OP (Tumorentfernung) 1995/96 erfuhr ich von meinem Arzt, dass es eine Gesellschaft gibt, die helfen kann und ihren Sitz in Hamburg hat. Sie heißt: VON RECKLINGHAUSEN GESELLSCHAFT e.V. Als ich mich daraufhin dort meldete, bekam ich sehr viele Info's.
Darüber hinaus lernte ich viele kennen, die das gleiche Schicksal haben. Ich war froh, dass ich erfahren konnte, dass ich mit dieser Krankheit nicht allein war. Denn ich fühlte mich bis dahin oft recht einsam und verlassen trotz meiner Familie. Durch die vielen Kontakte konnte ich Gemeinschaft erleben. Das hat mir sehr geholfen. Gemeinsam ist man viel stärker und das gibt einem die notwendige Kraft, damit besser umgehen zu können. Dafür möchte ich mich bei all denen bedanken, die mir dabei geholfen haben.
Da es in unserem Raum bisher noch keine Selbsthilfegruppe (SHG) für NF Betroffene gab, Nahm ich mich dieser Aufgabe an. Und wie kann ich besser DANKE sagen, als auf diesem Wege. Ich möchte anderen helfen, die NF Betroffene sind bzw. deren Angehörigen. Deshalb gründete ich die SHG Neurofibromatose in Plauen. Ein kleines Grüppchen sind wir bereits schon. Wir treffen uns jeden 1. Freitag im Monat um 19.00 Uhr im Altenpflegeheim "Am Komturhof", Schulberg 4, 08523 Plauen. Falls dieser Tag ein Feiertag sein sollte, wird das Treffen auf eine Woche später verlegt. Bitte ruft immer 1-2 Tage vorher eine der Kontaktpersonen an, ob es bei diesem Treffen bleibt bzw. wir uns woanders treffen.
Einen öffentlichen "Auftritt" hatten wir bereits als neu gegründete SHG: Ein Infostand während der Gesundheitswoche in Plauen im Einkaufszentrum der Galerie, an dem sich auch die Gesundheitsministerin von Sachsen, Frau Orosz, informierte. Der Infostand war gut besucht. Viele informierten sich. Sogar Schüler/innen, die das als Schulprojekt nutzten.
Eure Conny (per Fax am 26. Januar 2004)
Hinweis: Der Text wurde unverändert übernommen. Hinweise zum Gruppentreffen sind nicht mehr aktuell. Bitte informieren Sie sich bei Interesse hier.